Luta por Portadores de Doenças Neuromusculares

Amigos,

Como havia sido divulgado antes, está confirmadíssima a Audiência Pública a ser realizada no dia 30 de março de 2010 na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (ALERJ) localizada no Palácio Tiradentes, centro do Rio. A Audiência ocorrerá às 10:00hs da manhã na sala 316, Sala de Comissões. 

Lembrando que o motivo da Audiência é para cobrar do Estado e Município do RJ o cumprimento da portaria de nº 1.370 de julho de 2008 que institui o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doença Neuromuscular. Hoje em dia, dezenas de crianças e jovens poderiam ter uma qualidade de vida melhor, se os trâmites para aquisição de um BiPap não fosse tão demorado.

O local não será mais no auditório da ALERJ pelo fato de as pessoas que usam cadeira de rodas terem que ficar no fundo do mesmo (as cadeiras não deixam espaço). Não tem cabimento o público alvo da portaria (sejam cadeirantes ou não) assistir (e opinar) do fundo da sala. 

A Sala de Comissões tem capacidade para 50 pessoas. A Alerj possui elevador (acesso lateral) e rampas.

É de suma importante a presença de todos! Somente assim poderemos mostrar a urgência do cumprimento de tal portaria.

Todas as associações, organizações e instituições que tenham como objetivo o bem-estar da pessoa com Doença Neuromuscular e suas respectivas famílias, são bem-vindas à Audiência. Quem puder estar presente, por favor, ESTEJA!!! O interesse é de todos e quanto mais pessoas comparecerem melhor. Não vamos deixar que a história de vida deles e de tantos outros tenha sido em vão para a grande parte da sociedade: http://www.atrofiaespinhal.org/album_anjos.php / http://www.our-sma-angels.com/b4sma/b4sma_angels.html

Obrigado e um forte abraço a todos!!!

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